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重症心身障害児・者や神経筋疾患の患者様に対するBCVの有用性

重症心身障害児・者や神経筋疾患の患者様に対するBCVの有用性

 

秋田県立医療療育センターは、あきた総合支援エリアかがやきの丘にあり、子どもの発達への幅広い支援、障害児・者に応じたきめ細かな療育、地域の機関と連携した療育など、家族を含めた総合的な支援を行っている施設です。今回は、小児科医長 豊野美幸先生に重症心身障害児・者や神経筋疾患の患者様に対するBCVの有用性について、お話しを伺いました。

 

秋田県立医療療育センター 沿革

昭和34年4月 秋田県太平療育園開設
昭和58年4月 秋田県小児療育センター開設
平成17年10月 「秋田県こども総合支援エリア(仮称)基本構想案」
平成22年4月 あきた総合支援エリア「かがやきの丘」に県立聾学校、盲学校、きらり支援学校(肢体不自由・病弱特別支援学校)とともに秋田県立医療療育センター開設

秋田県立医療療育センター ホームページ

http://www.airc.or.jp/index.html

 

小児科 医長 豊野 美幸先生 御略歴

平成5年3月 秋田大学医学部医学科卒業 豊野 美幸先生
平成5年4月~ 秋田大学医学部附属病院 小児科
平成6年4月~ 山本組合総合病院
平成7年4月~ 平鹿総合病院
平成8年10月~ 秋田大学医学部附属病院 小児科
平成9年4月~ 東京女子医科大学 小児科
平成11年5月~ 秋田県小児療育センター
平成20年7月~ 秋田大学医学部附属病院 小児科
平成24年4月~ 秋田県立医療療育センター

 

 

 

 

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秋田県立医療療育センターの役割についてご紹介をお願いします。

豊野先生

当センターは、秋田県における療育の中核施設であり、拠点となる施設です。医療のみならず、リハビリテーションや育児支援、教育、成人であれば就業支援、地域生活を含めて、子供から成長した大人までライフステージに応じた必要な支援をしていくことを病院の理念としています。実際には、重度の障害がある子どもや、人工呼吸器を着けているような超重症心身障害児、言葉の遅れ、自閉症、ADHD、といった発達障害を持った子ども達まで、幅広い発達に支援が必要な子ども達がこちらの施設を受診されています。いろいろな問題を持つ子ども達に対して必要な支援をしており、医療のみではない、いろいろなスタッフが関わって支援をしています。

 

豊野先生の役割・お立場についてご紹介ください。

豊野先生

小児科医長として、日々の外来診療、病棟の入院患者様の診療を行っております。

小児科の内容については、全て診ています。

 

 

当センターに入院していらっしゃる患者様は、何名位いらっしゃいますか?

豊野先生

病棟は、重症心身障害児病棟と肢体不自由児病棟とに分かれています。現在、前者には26名、後者には24名の患者様が入院されています。その他に、集中的なリハビリを行うための母子入院があり、そちらの病棟には、常時5~8名位の患者様が短期で入院されています。

 

患者様の中で、人工呼吸療法をされている患者様は、何名いらっしゃいますか?

豊野先生

現在、気管切開下で人工呼吸管理をしている患者様が9名、夜間だけ鼻マスクでのNPPVを使用している患者様が1名いらっしゃいます。それ以外にショートスティという形で福祉的な施設サービスを提供していますが、4名ほどの在宅人工呼吸管理をされている患者様が登録され、ショートスティを利用されています。

 

豊野先生が担当されている人工呼吸器装着の患者様の数は、何名ですか?

豊野先生

普段診療している入院患者様10名は、全て私が人工呼吸管理を担当しています。

 

在宅患者様は、何名位いらっしゃいますか?

豊野先生

在宅の患者様は4~5名位です。在宅人工呼吸器を使用されている方の中で、3~4ヶ月に一度2~3週間程度定期的に入院してリハビリされる方もいらっしゃいます。

 

RTXをお知りになったきっかけは?どちらでご覧になったのでしょうか?

豊野先生

5年程前、小児神経学会の医療機器展示のアイ・エム・アイブースで見ました。

 

ブースでRTXをご覧になってどのような印象でしたか?

豊野先生

最初、大きなキュイラスをあてただけでちゃんと換気ができるのかな、と思いました。見た目はシンプル、回路もはめるだけ、これできちんとリーク無くできるのかな、患者様に使ってみないと何ともイメージがわかない、という印象でした。

 

その後、実際にご使用に至るまでは、いかがでしたか?

豊野先生

今回在宅の患者様に使用しましたが、その前に大学病院にいた際、神経筋疾患の患者様で小さいお子様に、試したことがありました。その方は、小さいので鼻マスクがなかなかフィッティングできず、何とかできる換気方法をということで、体外式を試してみました。結構動かれるお子様で、意識もはっきりされているので、拒否されてしまい、なかなかそのお子様には、上手くいきませんでした。どういう患者様であれば使えるのか、という点では、ある程度大人のようにコンタクトがとれ、我慢できる状態でないと難しいのかな、とその時は思いました。

今回の患者様は、体外式を行うまでの間も、最初は鼻マスクなど、いろいろ試してみて、なかなか上手くいかなかったのですが、ではBCVをやってみようか、ということで、RTXを試したらとても上手くいきました。

 

 

第一選択としては、NPPVなのでしょうか?

豊野先生

そうですね。症例数としては、NPPVのほうが成功している例が多いので、先ずはそれで試してみました。

お子様の場合、気道を閉めてしまったり、特に麻痺があるお子様で、意思疎通が難しい場合、緊張が強くなってしまい、気道確保が上手くできなかったりして、NPPVもなかなか難しい場合があります。今回の患者様は、頻回に肺炎と無気肺を繰り返して、入退院を繰り返していたので、急性期は意識レベルが低くなっていてNPPVが使えたとしても、ある程度回復してくると、自宅でずっとNPPVを継続して装着するというのがなかなか難しい、ということがありました。

 

BCVの使用目的は換気量を増やすということでしょうか?

豊野先生

そうですね。低換気を改善してあげるということです。

 

筋緊張がある患者様でしたか?

豊野先生

その患者様は、代謝疾患で、状態としては脳性麻痺の患者様だったのですが、体幹は緊張が低い方です。同じ脳性麻痺の方でも、反り返ってしまったり、キュイラスを着けたことで緊張が高まったりするお子様だと難しいと思います。そのお子様は、意外とすんなりと、緊張せずに着けられた。そこが先ず上手くいったポイントだったかなと思います。

 

キュイラスの見た目から、意思のはっきりしたお子様だと嫌がられることがありますが、今回の患者様は、拒否することはしない患者様だったのですか。

豊野先生

表情の変化はあり、本当に嫌なことをすると、嫌な顔をしたり、ちょっと力が入ったりということはあります。お父様の印象としては、最初それを着けてみようとした時に、本人は、苦しくなくできていて、気に入ったようだ、という印象を仰っていました。思ったよりもスムーズに胸郭も上がっていましたし、嫌がらずに着けられたな、という印象です。

 

使用される前に心配されていたこと、実際使用してみたら大丈夫だったなどということはありますか?

豊野先生

体幹にフィットするかどうかです。そのお子様は、比較的やせていなくて、体幹がしっかり、がっしりしていました。ですから、キュイラスを着けた時もほとんど隙間が無く、ちょうど良く埋まってくれたので、それがきちんと陰圧をかけられて成功したポイントと思っています。

 

どのモードを使用されましたか。

豊野先生

シンクロナイズドモードで換気をして、クリアランスモードを使用して排痰も行いました。急性期の肺炎で、ひどくCO2がたまっている時は、換気もしっかりやりながら、排痰も1日2回という形で行いました。リハビリ目的と換気目的と両方使えたので、それはすごく良かったですね。

 

ご自宅では、ご家族がモードを切り替えて、1日で使い分けたということでしょうか?

豊野先生

そうです。退院後は、排痰もしっかりしないといけない、ということで指導をして、排痰1日2回、ネブライザーをしながらクリアランスモードにしてやってもらって、吸引した後に換気モードで一晩装着する形でやってもらいました。

 

在宅に移られる前どれ位の期間院内で使用されましたか?

豊野先生

ちょうどその時は肺炎で入院された時でした。それまでは、本当に毎月入院されて、毎月肺炎と無気肺を繰り返していました。血液ガスでは挿管する程度になっているけれども、慢性呼吸不全なので本人は意外と苦しくてもそこで頑張れていたので、酸素投与とBCVを使いながら排痰をしっかりすると回復していました。その後肺炎にならないために、最初は、3週間入院の後、夜間のみ家で着けてもらう、という形でやったのですけれど、夜間のみだとやはり肺炎になってしまいました。それで、なるべくずっと着けましょうということにして、1日20時間位着けてもらうということにしました。気管切開下での人工呼吸管理と同じような形で、常時着ける方向にしました。そうしたら、全く入院しなくなり、まず無気肺にならなくなりました。そのお子様の状態として一番の問題は、換気不全ということでした。

 

換気改善の目安はパルスオキシメータでしょうか。

豊野先生

パルスオキシメータと定期的な血ガス測定です。急性期の肺炎の時は、CO2が70~90mmHgだったのですが、改善すると、45~50mmHg位になりました。ほぼ常時BCVをつけてもらって、その間にもリハビリ入院という形で排痰や呼吸リハ目的で、調子のいい時にも入院してもらったのですが、その時は、一番いい時でCO2が45mmHg位にまで改善しました。それだけちゃんと換気ができていたということがデータ的にも分かりました。

 

褥瘡ができる場合があるので、長時間使用に気をつけていただく必要がありますが、その点はいかがでしたか?

豊野先生

やはり長時間着けているので、前胸部のところと腋下のところに発赤ができることがありました。合計8ヶ月位続けましたが、その発赤に対しては、整形の先生にお願いして処方をしてもらい、特性のクッション・パッドを作って腋下に当てるような形で、使用してもらいました。これにより、圧迫されるのが緩和されました。

通常24時間人工呼吸管理が必要であれば、気管切開なので、それも常々ご両親にはお話ししていました。やはりなかなか気管切開を決断されるまでは、納得されませんでした。そういう状態で入退院を繰り返されていたので、お父様も人工呼吸管理を24時間すれば良くなるというところを納得しないと気管切開はできないというお考えで、先ず今回8ヶ月間続けてBCVをやってみてやはり換気補助が必要だということをご理解いただき、最終的に納得されて気管切開に移行されました。

 

 

ご家族様の反応も、使用されるにつれてRTXをつければということでご理解いただき、お役に立てたということでしょうか?気管切開そのものには、それほど抵抗は無かったのですか?

豊野先生

気管切開した時は、最初カニューレがこすれて嫌な表情をしたりしましたが、換気自体は楽になりました。一番ご家族が心配されたのは、気管切開することで吸引が増えるのではないか、ケアが大変、カニューレが閉塞したり、カニューレ交換をしたりとか、そういった医療的ケアが増えることについて心配されていて、なかなかそこに踏み切れなかった部分がありました。

 

その後、ご家族の負担はいかがでしょうか?

豊野先生

ガーゼ交換などの管理はありますが、そこはやむを得ないということで、ご夫婦で協力して対応されています。

 

吸引を含めて負担が大きい、という想像があったのでしょうが、想像と実際はどうだったのでしょうか?

豊野先生

時間をかけて進めてきたのと、周りにもたくさん気管切開をされている方がいらっしゃるので、そういう方から情報を聞いたり、他の患者様を見ている中でイメージを持たれたので、あまりギャップがあってということは無かったです。段階を経るという意味でBCVを使用してみるのもいいのかなと感じました。

 

本来言葉が出れば気切はさせたくない、なるべくマスクもさせたくない親御さんも多いと思いますが、BCVを着けることで、気切をしなくてはいけないという状況を遅らせることができるのではと思いますがいかがでしょうか?

豊野先生

早期に使用することで、胸郭のコンプライアンスを維持できるとか、排痰をしっかりするとか、肺の状態をしっかり良くしてあげると感染が減り、そういう場合は気管切開の時期を遅らせることも可能なのかなと思います。

 

難病をお持ちの患者様の場合、BCVはどのような症例・疾患に使用できるのでしょうか?

豊野先生

進行性の病気の場合に、徐々に呼吸不全が進んできて寝たきりになることが多いのですが、神経・筋疾患、例えば筋ジストロフィーもそうですし、脳の変性疾患もそうですし、脳性麻痺の方でも成長とともに呼吸の状態が悪化することもあるので、使いやすい、使える症例というのは、筋緊張が高すぎない、比較的低緊張の患者様であると思います。また、なるべく確実に意思疎通ができて、指示に従ってじっとしていられる方か、あるいは、麻痺があって動けない、動かなくてもそれが負担にならない、という患者様であれば、長時間着けていることが可能だと思います。動きたいお子様であれば、なかなか着けられないこともあります。あとはあまり痩せていない方のほうが、痩せているとどうしてもフィッティングが難しい、ということですね。他には、強い側弯症や、胸郭変形が無いということが条件としてはあります。

 

RTXには、いくつかモードがありますが、その中で、どのモードが使用できるというのはありますか?

豊野先生

換気改善のためには、通常のコントロールモード、シンクロモードという形で、上手く合えば、換気モードを常に使います。後は、やはりクリアランスモードの排痰は、リハビリだけではできないようなところを、時間をかけてやってくれるので使用できます。装着さえできれば、ご自宅でもお母様が特別な技術が無くても呼吸リハビリテーションができるので、それはいいのかなと思いました。

 

カフマシーンとか、いろんな排痰装置があります。お子様の場合なかなか難しいというのがあるかと思いますが、BCVと比較した場合、排痰効果についてはいかがでしょうか?

豊野先生

通常カフマシーンでは、圧をかけて中枢の痰を取る形ですけれど、BCVだと末梢のほうも、振動で痰をふるい落とします。うつ伏せにすることで背中に着けられるので、排痰リハにも使えると思います。カフマシーンは、嫌がって口を閉めてしまって気道を閉めてしまうと効果が出ないので、そういうところでは、それほど拒否が無ければ、BCVは胸郭に着けるだけでそれができるというのはいいかなと思います。

 

院内で先生のおっしゃられる条件、つまり装着を拒否しない、あまり痩せていないということで使えるということであれば、今後もそのまま在宅に移行するケースが増えてくるのでしょうか?

豊野先生

人工呼吸管理だけでなくても、頻回に痰がごろごろして出せなかったり、咳はできるのだけれども、低換気があって痰を十分押し出せないお子様であれば、リハビリも含めて在宅で1日2回排痰モードを使うとか、そういう形でできるといいなと考えています。

 

ということは、排痰としての能力はある程度あるというようにお考えでしょうか?

豊野先生

そうですね。咳ができるお子様であれば、そういう使い方もできるのかなと。クリアランスモードでは、振動を与えるところと、カフモードで咳をさせるところもあるのですが、あのカフはまだ有効には押し出せていない、まだ難しいのかなという印象でした。ネブライザーをしながら、ぶるぶる振動を与えるというのは、特に後ろの方に無気肺があるお子様には使えるかなと思いました。

 

院内でも条件が整えば今後も使用が増えると考えてよろしいですか?

豊野先生

そうですね。

 

 

慢性疾患や難病をお持ちの患者様が療養されている施設であまり弊社のRTXが使用されていないという実情があります。なかなか普及が進まないのですが、今後こうすれば普及が進むというポイントがあれば、コメントをお願いします。

豊野先生

患者様が限られるというのが一番ですね。多分NPPVであれば、それほど患者様の状態、緊張とか体格に関係なく、使える患者様が選べると思うのですが、BCVの場合、ある程度緊張度合とか拒否しないとか、そういういろいろなところで条件が多いので、使う時も、どの患者様だったら使えるのか、なかなかイメージがわからないのではないかなと思います。実際、上手くいった患者様がいると、きっとあの子にも使えるかも知れない、というイメージが持てるのですけれども、最初使う時に、誰に上手くいくかというのが、使ってみないとなかなか難しいのかなと思います。

 

やはり一度使っていただくということでしょうか?

豊野先生

そうですね。低緊張型の脳性麻痺のお子様ですと、上手くいくのかなと思います。

 

RTXの機能やスペック・仕様について改善などのご要望があればお願いします。

豊野先生

今回は、ご家族が必要だということを納得されて、自宅で着けていたのですけれど、音に慣れないと傍で寝ているご家族もなかなか大変かなということもありました。作動音が改善されると大分違うのかなと思います。あとは携帯できるようなコンパクトな形になるといいと思います。また、IE比を上手く患者様に合わせた設定にすることが難しいと思います。

 

本日お話しいただいたことのまとめになりますが、RTX、BCVを有効活用するために、こういうことに注意すれば、こういうことをやれば上手く有効活用できる、という秘訣、コツがあれば、他施設でこういった患者様を受け持たれている先生方にアドバイス・コメントをお願いします。

豊野先生

最初から換気モードで使うだけでなく、リハビリ的に導入するということであれば、胸郭の動きが少ない患者様がいらして、それほど換気不全がデータにまで変化が起きるほど高炭酸ガス血症にはなっていなくて、若干酸素化が弱い位の場合があるので、そういう方はあまり積極的に人工呼吸器をつける状況にはないけれども、そういう方に使ってみるのが良いかもしれません。気道の中に空気を入れるとなると抵抗があるが、外側からだとリハビリ的な感覚で胸郭のコンプライアンスを広げたりするという意味で導入しやすいのではないかと思います。先ほどいった低緊張の患者様で胸郭のコンプライアンスの低い方がいたら、リハビリとして使い慣れておくと、いざという時、換気不全になった時、肺炎になった時にスムーズに導入できるのではないか、と思いました。状態が悪い時に試そうと思っても、なかなかそれに慣れていないのもあり、上手く換気できるかというのもあります。急性期に直ぐ体外式呼吸器を準備するというのも難しいということもありまして、普段からBCVに慣れていただくと、患者様も特に苦しい時に、いつも使っている機械で換気が良くなったとなると、スムーズに導入できるのかなと思いました。

 

NPPVを使用するのにも躊躇するような早い段階での使用ということと考えて宜しいでしょうか。

豊野先生

そうですね。子供さんの場合、フィッティングがすごく難しいので、NPPVもそうですが、鼻マスクに慣れるのがすごく大変です。すごく苦しい時は意識が朦朧として、嫌がらずにつけられたりするお子様もいるのですが、元気になると嫌がってしまう、ということがあります。BCVの場合、普段から元気な時に慣らしておいて、顔にあたるということではないので、本当に苦しい時には、フィッティングがスムーズにでき使えるのかなと思いました。

 

本日は、お忙しいところ貴重なお話しをいただき誠にありがとうございました。

 

文責:人工呼吸器部 野澤 健三

2014年10月

 

 

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